Descripción: La Sociedad Internacional de Profesionales de Sillas de Ruedas, en lo sucesivo denominada por el acrónimo ISWP, ha desarrollado el siguiente plan de gestión de datos para todos los datos recopilados.

Antecedentes: El siguiente plan de gestión de datos se desarrolló de acuerdo con las políticas descritas por Durable Medical Equipment for Peace y las políticas de datos responsables de Oxfam, como se describe aquí: https://oxfamilibrary.openrepository.com/bitstream/handle/10546/620235/ml-rdm-instruction-booklet-290317-en.pdf;jsessionid=96E21D62C789491BDC7FEFE8713B79F6?sequence=1

Política:

  • Derecho a ser contado y oído:
    • ISWP hará todo lo posible, cuando sea posible, para incluir grupos vulnerables (por ejemplo, mujeres, minorías y personas de nivel socioeconómico más bajo) en la recopilación de datos. Se recopilarán marcadores (p. ej., género) de estas poblaciones vulnerables para que los datos puedan desglosarse por categorías relevantes.
    • ISWP hará todo lo posible, cuando sea posible, para incluir a las poblaciones marginadas.
    • ISWP garantizará la precisión de los datos y actualizará los datos actualizados, cuando corresponda.
    • ISWP comunicará los resultados de la recopilación de datos a la población encuestada y al público, cuando corresponda, a través de informes, manuscritos, etc.
  • Derecho a la dignidad y al respeto:
    • ISWP recopilará datos de una manera que sea cultural y contextualmente apropiada, incluidas, entre otras, traducciones, terminología cultural y contextualmente apropiada y recopiladores de encuestas locales.
    • ISWP respetará y cumplirá las leyes que rigen la recopilación de datos en el país donde se recopilan, analizan y publican los datos.
  • ISWP considerará las siguientes preguntas al planificar la recopilación de datos para evitar una carga excesiva para los participantes:
    • ¿Qué datos se necesitan y por qué?
    • ¿Cómo se utilizarán los datos?
    • ¿Cómo podemos recopilar los datos mínimos requeridos?
  • Derecho a tomar una decisión informada:
    • ISWP obtendrá el consentimiento informado y voluntario de cada participante de la investigación, incluida una declaración del propósito de la recopilación de datos.
    • ISWP solo utilizará los datos para los fines establecidos.
    • Todos los participantes serán libres de dar o no dar su consentimiento. Ninguno será inducido o experimentará consecuencias negativas por no participar.
    • Todos los participantes son libres de retirarse de su participación en cualquier momento.
    • Si la recopilación de datos involucró a menores, ISWP obtendrá la aprobación del niño y sus padres o tutores, a menos que sea inapropiado hacerlo (de acuerdo con las políticas de UNICEF).
    • ISWP obtendrá el consentimiento en función de una evaluación transparente y precisa sobre el uso de los datos y el contexto. Si alguno cambia, se obtendrá un nuevo consentimiento cuando sea posible.
  • Derecho a la privacidad:
    • ISWP no discutirá ni compartirá datos con ninguna persona no autorizada, como se indica en el consentimiento informado.
    • ISWP trabajará para minimizar la recopilación de datos personales y, cuando se recopilen, se recopilarán y almacenarán por separado de otros datos, a menos que se indique lo contrario en el consentimiento informado.
    • ISWP limitará el acceso a los registros de datos con información personal y los almacenará de forma segura.
    • ISWP anonimizará los datos antes de compartirlos públicamente y/o con la población encuestada, a menos que se indique lo contrario en el consentimiento informado y hacerlo no pone en riesgo a los participantes.
  • Derecho a no ser puesto en riesgo:
    • ISWP no recopilará información no esencial que pueda poner en riesgo a los encuestados, a menos que proporcione una justificación clara y un plan de gestión para mitigar el riesgo.
    • ISWP garantizará que la recopilación de datos y la totalidad del ciclo de vida de los datos no tengan consecuencias negativas para los participantes.
    • ISWP almacenará datos de alto riesgo de forma segura.
    • ISWP utilizará personal con la capacitación y la experiencia adecuadas para abordar temas delicados.

*Estas directrices se han adaptado de la Política de datos responsables de Oxfam, a la que se puede acceder aquí en inglés, francés y español.